Pesquisa mapeia desafios de pacientes com fibrose cística no Brasil

VEJA SAÚDE e a Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Assistência à Fibrose Cística irão compartilhar, no mês de março, os resultados de uma pesquisa inédita, realizada pelo núcleo de Inteligência de Mercado do Grupo Abril, com pacientes e familiares de pessoas com fibrose cística, uma doença rara e sistêmica que afeta sobretudo os pulmões.

O estudo entrevistou pela internet 258 brasileiros, entre portadores e cuidadores, de todas as regiões do país. A missão é vislumbrar, na jornada do paciente e da família, os principais desafios e entraves a serem superados para aprimorar o ecossistema de cuidados com a doença.

Além de lançar luz sobre a fibrose cística em si, a expectativa é que o mapeamento chame mais atenção para a causa das doenças raras. Problemas no diagnóstico e no acesso ao tratamento são comuns a várias delas, apesar dos avanços recentes em exames e medicamentos.

A pesquisa Fibrose Cística: Um Retrato Brasileiro apurou, entre dezembro de 2020 e janeiro de 2021, os déficits para a detecção precoce da enfermidade — que é contemplada no teste do pezinho —, as lacunas de acolhimento e orientação médica, o acesso e a visão sobre o tratamento, bem como o impacto psicológico, social e financeiro da condição (que se estende à família).

Os dados e discussões suscitadas pelo trabalho serão apresentados em uma live especial de VEJA SAÚDE em março. Uma reportagem na revista também vai mostrar os principais achados dessa pesquisa, que traz novos elementos e informações para atender às necessidades dos pacientes e melhorar as políticas públicas na área.

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